DF tem a maior triagem de doenças raras do país
São 50 patologias raras testadas na rede pública e esse número pode aumentar para 70. Equipes multidisciplinares garantem tratamento de qualidade aos pacientes
O atendimento a pessoas com doenças raras no Distrito Federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades, é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”.
Odontopediatras e terapeutas ocupacionais. Tudo, para impedir a evolução da doença e garantir o bem-estar dos pacientes.
Dia de sensibilização e conscientização
Uma data rara, 29 de fevereiro, para o Dia Mundial das Doenças Raras. Como o 29 só ocorre a cada quatro anos, esta terça (28), marca a sensibilização sobre a existência dessas doenças e a conscientização sobre a importância do diagnóstico correto para o tratamento das enfermidades.
“O objetivo é, justamente, chamar a atenção da população, dos governantes e até dos profissionais de saúde para esse grupo de pacientes e, assim, incentivar a pesquisa e o avanço no acompanhamento dessas doenças, que exigem um cuidado mais especializado”, conta Maria Teresa Alves.
Por definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Dados da OMS mostram que cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral. Ou seja, por serem, em sua maioria, doenças de proveniências genéticas, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância.
*Com informações da Secretaria de Saúde do DF
